Dårlig konfekteske

Det er virkelig en utrolig dårlig konfekteske jeg har. Den siste biten jeg tok var grusom. En sånn bit som er så vond at man faktisk må spytte den ut.

14. november tok jeg ct. Fikk time på kvelden denne gangen. Det har jeg ikke prøvd før og det er jo greit med litt variasjon. Det fungerte helt likt som på dagtid. :-)

27. november hadde jeg time på Radiumhospitalet for å få resultatet.

Legen begynte med å si: "Jeg har dessverre ikke gode nyheter i dag."
Det kom egentlig ikke som en overraskelse siden de forrige blodprøvene var forverret. I tillegg hadde jeg vært ordentlig kvalm og engstelig hele dagen, så jeg skjønte liksom at dette kom til å bli en dårlig dag.
Likevel ble jeg satt ut. Fikk en stor, tung klump i magen og det begynte å svi bak øyelokkene, men klarte ikke å gråte. Hodet føltes veldig lett, akkurat som om det ble tomt. Klarte ikke å tenke klart, men nok til å skjønne at dette er skikkelig dritt.
Husker ikke alle detaljene legen sa, men hekseklumpene har nå spredd seg til leveren. Et par flekker som visstnok ikke er kjempe store, men noe må igangsettes før det blir verre. Jeg ble derfor satt opp på ukentlig cellegift igjen med Avastin annenhver uke med håp om at det kan hjelpe. Jeg er imidlertid ikke dum. Skjønner jo at når ting begynner å spre seg, så er det begynnelsen på slutten. Dette har jeg også snakket med ungene om og forberedt dem på. Høres kanskje brutalt ut, men jeg vil ikke at noe skal komme som et sjokk på dem. De skal ikke sitte igjen med en følelse av at jeg skjulte noe for dem.

Hadde første behandling i går.

En annen avdeling hadde tatt over å gi cellegift, slik at det var ny avdeling og nye folk. Det var litt nedtur. De er helt sikkert flinke og flotte de som er der også og det går seg sikkert til etter hvert, men det er så kjedelig å måtte forklare ting og tang om igjen.

Dårligere utsikt fra rommene også

Dessuten kjente de andre til hvordan jeg liker å ha ting og hvordan årene mine er. Det endte med en perforert åre og blåmerke, men det blir vel bedre.

Æsj, jeg vet hva som kommer. Mister håret igjen og blir det som sist så løsner neglene også.

Håret er tynnere enn før, men jeg har endelig begynt å få litt lengde på det. Kan til og med flette det. :-) Skal liksom ikke få ha langt hår jeg da? Skal jeg dø skalla liksom? Er det sånn jeg vil at folk skal huske meg?

Jeg visste faktisk ikke om jeg ville møte opp i går. Er det verdt det liksom? Og for hva da? Noen uker ekstra? Vet ikke helt om jeg gjennomfører alt ennå heller. Jeg orker ikke mer. Er så sykt lei av å ikke kunne leve et normalt liv. Vil bare kunne eksistere uten å måtte konstant kjempe. I fem år har jeg nå vært i fight mode. Det tar på. Kommer jo liksom ingen vei heller. Hadde en naiv tanke om at jeg aldri blir frisk og eldgammel, men at ting kunne holdes i sjakk en god del år hvert fall. Føler meg så dum. Føler meg så lurt. Føler meg så dritt.
Lillebror begynner på skolen til høsten og håper på å få med meg det.

Dette blir ikke en hyggelig jul, slik jeg hadde sett for meg. Likevel ønsker jeg at gode minner kan skapes, da jeg ikke vet om det blir flere juler på meg.

Ønsker alle en god jul og at deres konfektesker smaker bedre enn min. <3

Fortsatt ikke gode biter

I sommer skrev jeg at jeg hadde fått en helt midt på treet bit fra konfektesken og at jeg håpet på bedre bit til høsten. Vel, så langt har ikke biten blitt noe bedre. Heller kanskje litt verre.

I august var jeg på en sjekk på Radium. Kun blodprøvekontroll og gynekologisk undersøkelse. Kan ikke ta CT for mange ganger i året pga strålingen.

Legen min lurte på om jeg hadde merket noen endringer. Jeg svarte at det hadde jeg ikke. Da sa hun at grunnen til at hun spurte, var at det var en endring på blodprøven. CA125 hadde ligget stabilt hele tiden på 6 hos meg, men nå var den på 37. Normalverdien er alt under 35, så den er jo liksom ikke veldig mye over, men den har jo alltid vært veldig lav og så kommer dette bykset opp. Det er litt bekymringsfullt. Den andre markøren, HE4, var fortsatt stabil og det er den som har vært forhøyet hos meg. Den er fortsatt litt høyere enn normalverdien, men den er stabil og det er visst viktigere enn at den absolutt er under en viss verdi.
Den gynekologiske undersøkelsen og innvendig ultralyd viste ikke noe unormalt, så legen min var ikke veldig bekymret. Hun sa at jeg skal ta en CT i november og at vi da får se hva som eventuelt skjer videre. Dersom det viser seg at svulsten har vokst eller jeg har fått en ny, kan vi alltids gå tilbake til Avastin og ukentlig cellegift igjen. Legen mente at det hadde jeg jo hatt god effekt av tidligere, slik at det var nok av muligheter og at jeg ikke måtte bekymre meg for mye.

Det er lettere sagt enn gjort gitt! Dessuten, orker jeg flere runder med cellegift nå? Orker jeg flere faste avtaler på sykehuset? Svaret per nå er nei. Nei, det orker jeg bare ikke! En ting er at det er smertefullt med negler som løsner og et nederlag å miste håret for tredje gang, men det som er mest vondt er at jeg ikke kan leve et normalt liv. Nå lever jeg ganske normalt og jeg vil ikke gi slipp på det!
Apropos å miste håret, jeg har kanskje skrevet det før, men jeg klarer ikke mennesker som sier:
"Det er jo bare hår da, det vokser ut igjen."
Skjønner at det er godt ment og at man forsøker å trøste liksom, men det blir feil. Nei, det er ikke "bare" hår. Kan jeg ta med barbermaskin å fjerne alt håret ditt da? Siden det "bare" er hår og det vokser ut igjen? Nei, ikke det nei.

Jeg er en fighter og jeg klarer liksom ikke å se for meg at dette er begynnelsen på slutten, men det er det vel mange før meg som også har tenkt. Skulle forresten ønske det gikk an å ikke tenke. At jeg kunne skru av hjernen når jeg går og legger meg. At det fantes en av og på knapp. Det er nemlig på natta at tankene mine er mest aktive og voldsomme. Da kommer alle scenarioer og teite tanker frem. Får jo ikke ro til å gjøre det kroppen min vil aller mest; nemlig å sove!

Nå er det virkelig høsten med masse regn og kaldere vær. Passer til tankene mine, de er i høygir nå og kommer nok til å fortsette sånn frem til slutten av november, for da får jeg resultatet av CT'en jeg tar en uke før.

Det må da komme en god bit nå? Kan jo ikke bare få biter som ikke er så veldig gode?
Krysser det jeg har her jeg sitter!

Life is like a box of chocolate

Forrest Gump er en utrolig fin film. Den har så mange temaer som man begynner å reflektere over og man ser også ting fra et annet perspektiv. Det jeg liker aller best er det kjente sitatet:

«Life is like a box of chocolate. You never know what you’re gonna get.»

Det er like enkelt som det er genialt rett og slett. Før hver kontroll sitter jeg med konfektesken og lurer på hvilken bit jeg får. I mange dager stirrer jeg på de ulike bitene, men alle er like i esken jeg har. Ikke noe mønster eller ulike fasonger og det følger heller ikke med et lite hefte som sier noe om innholdet i de ulike bitene. Kjenner på frykten over å ta en bit og kjenne vond smak i munnen når jeg tar et tygg. Samtidig gleder jeg meg, for tenk om jeg får kjenne en fantastisk god smak! Det vet jeg aldri før biten er i munnen.
Vil jeg få nougat, som er en av favorittene, eller blir det kirsebærlikør, som er noe av det jeg liker aller minst?

På forrige kontroll, i slutten av april, fikk jeg bringebærfyll. Ikke det jeg velger først og fremst, men det finnes verre biter også. Sånn medioker i grunn.
Konkret vil det si at svulsten er uforandret, blodprøvene er fine, men det har kommet en fortykning på bukhinnen. Jeg har hatt litt smerter fra og til på min høyre side, litt under navlehøyde, og det er her fortykningen også er. Legen sa at hun ikke var veldig bekymret, siden alt annet så bra ut, men at det selvsagt må følges opp. Det er jo en sjanse for at det utvikler seg til en ny svulst.
Selvsagt letter over at svulsten er uforandret og at blodprøvene er fine, men det er et men, som gjør at det ikke ble favorittbiten denne gang.

I november begynte jeg å jobbe 100 %. Da hadde jeg jobbet redusert et år. Regelen er da at man enten må over på arbeidsavklaringspenger eller jobbe fullt i 26 uker for å opparbeide seg nye rettigheter til å jobbe redusert. Jeg er i en situasjon som de fleste på min alder er i, barn i barnehage, sfo, huslån, billån, fritidsaktiviteter osv. Dette er ikke noe som er så lett å få til å gå rundt med 66 % av inntekten. Jeg og mannen har helt vanlige inntekter og samfunnet i dag er basert på at husholdningen har to inntekter. Den ene skal tjene veldig godt for at det skal gå rundt med en inntekt. Det kunne også ha godt dersom jeg ikke hadde hatt barn, men det har jeg altså. Jeg ønsker heller ikke at ungene ikke skal kunne ha aktiviteter eller nok klær og utstyr. Det er ikke barnas skyld at moren deres er syk, så jeg synes ikke det skal gå utover dem heller. Skulle imidlertid ønske at det fantes en ordning for sånne som meg, slik at jeg kunne jobbe 50 % flere år sammenhengende uten at det går ut over inntekten.
Jeg er sta og klarer 26 uker 100 %, men overskuddet er ikke så stort. Det er vel heller på minussiden. Men jeg klarte det og klapper meg selv på skuldra for det og tenker at jeg tross alt er heldig som greier å gjennomføre det. Tenk på de som er i samme situasjon som meg, men som ikke klarer det!

I sommer går turen til Danmark igjen. Ungene elsker Danmark og det gjør vi også. Denne gangen reiser vi med et vennepar som også har barn. Vi har leid et hus med lekeapparater i hagen, boblebad, badstue og 100 meter unna sandstrand på mange kilometer. Tror dette blir knall for både små og store. 😊

Fremover så skal jeg faktisk gjøre som fastlegen sa: tenke på meg selv. Skal roe ned fysisk og psykisk og bygge opp et overskudd mentalt og kroppslig.
Har lenge tenkt på å gå til psykolog og fikk fastlegen til å skrive en rekvisisjon. Problemet er at det er jo ingen psykologer i nærheten som tar i mot flere, da ventelisten er for lang. Så det blir å fortsette på egenhånd med meditasjon og andre teknikker for å bearbeide og takle alt som foregår i hodet.

Så er det bare å håpe på en bedre bit fra konfektesken til høsten. 😊